ひと図鑑 小澤綾子さん（筋ジスシンガー）

筋ジスシンガーAYAKOこと小澤綾子さん。 そう、AYAちゃんは筋ジストロフィーという病気を抱えているシンガーです。 AYAちゃんに初めて会った日、私はとても緊張していました。「筋ジストロフィーって重病なんじゃない？」「どう接したらいいんだろう？」。そんなことを考えながら、待ち合わせの場所に出かけました。でもAYAちゃんに会って、話をして、気付きました。私のそんな気持ちこそが、障がいを持っている人に対する心の壁、偏見だっていうことを。 AYAちゃんは、確かに杖をついて歩きづらそうにしているけれど、物怖じしない、ケタケタよく笑う、元気な女の子です。大きな病気を抱えているようには見えません。「どうしてこんな風に笑顔でいられるの？」。AYAちゃんと話をしてみたくなりました。

最初におかしいなって思ったのは小学校４年生の頃です。頭では「走れ」って命令しているのに、身体が動かないんです。心のどこかで、もしかしたら重大な病気かもって思いました。みんなと同じでいることがとても重要な年頃だったから、いじめられて嫌な思いをすることもたくさんありました。

中学生になると、できないことがどんどん増えて、さすがに、自分でもおかしいと感じるようになりました。周りからは運動ができない子って見られていたみたいです。推薦で高校に入学するというときに、中学の先生に『診断書があった方が高校に入りやすいから』と勧められて、ようやく親に『病院に連れて行ってほしい』と頼みました。でも、やっとの思いで病院に行ったのに、診断は『個人差』。こんなにみんなと違っているのにって、悲しくて悔しくて涙が止まりませんでした。

大学生になって20歳になった頃には、もうほとんど走れないし、階段も手すりがないと上り下りができなくなっていました。もう一度親に頼んで、今度は大学病院の整形外科に行ったら、もしかしたら神経の病気かもしれないと神経内科へ。筋ジストロフィーの疑いがあるからと言われて、麻酔をしないで筋肉を採取するというとても痛い検査をしたところ、筋ジストロフィーと診断されたんです。
医者には、「10年後には車椅子、その後は寝たきりになる病気だよ」と説明されました。ものすごいショックで、受け入れられなくて、そんな未来が決まっているくらいなら、生きている意味がないんじゃないかって、毎日泣いて、家に引きこもっていました。

病気を受け入れられるようになるまでには長い時間がかかりましたよ。診断されたのは20歳のときでしたけれど、本当に最近です。「元気でいられる時間が限られているなら、前向くしかないじゃん。動ける時間をもっともっと大切にしよう」。そう思えるようになってからは、少しずつ外に目を向けるようになりました。でも障がいをもっている私が普通に就職するのが難しいということを知ったときは、「ああ、やっぱり生きている意味がないのかなぁ」と思いました。

身体障害者手帳が発行されると、障がい者枠で採用してくれる会社があるんですよ。その何社かのなかに今働いているIBMがありました。IBMでは、さまざまな障がいをもっている人がたくさん働いています。彼らと仕事をしていると、ビジネスに集中して働いているときは、障がいがあるとかないとか、車椅子だとか杖をついているとか、あんまり関係ないなって感じています。最初は後ろ向きで入った会社ですが、障がいのあるなしに関わらず、いろいろな仕事を任せてくれます。そういう意味ではいい会社に入れたなって思っています。

歌うことは昔から好きでした。社会人になってからは、周りに声をかけて、バンドを組んで、流行っている曲をカバーして歌っていました。そんなときに、同じ病気の栄次さんという方と知り合いました。筋ジストロフィーにはいくつかの型があって、栄次さんは重症でベッドの上で寝たきりの生活をされていました。それなのに曲を作るのが好きで、「バンドをやっているなら、同じ病気のAYAちゃんに歌ってほしい。同じ病気の人を元気にするためにこの歌を一緒に広げて行こう」って言ってくれたんです。栄次さんが、想いを込めて作った歌を私に託してくれたことが本当にうれしかったし、このことがきっかけで私の人生も変わり始めました。

私には障がいがなくて普通だった頃もあるけれど、今は障がいがあります。障がいを受け入れられない時期もありましたが、でも受け入れて前を向いていくしかなくて……。もしかしたら、私だけじゃなくて世の中にはそういう人がいっぱいいるかもしれないって気付いたときに、「誰だって明日病気になるかもしれないし、障がいを持つかもしれない。それならそういう人を遠ざけるようなことはしてほしくない。障がいがあるなしに関わらず、もっとみんなで楽しんでいける世界を作っていこうよ」と、障がい者の代表として声をあげていくという夢ができたんです。

栄次さんが託してくれた歌を広めたいと思っていたとき、あるシンガーソングライターの方が、ライブで歌ってみないって誘ってくださいました。そのときに、「歌だけじゃなくて、AYAちゃんの思っていることや経験を話してみたら」とアドバイスしてくれたんです。誰もわかってくれないつらい過去の話をすることには抵抗があったけれど、思い切って話したとき、涙が止まりませんでした。聞いてくれている方達もみんな泣いていました。みんなが私の味方に付いてくれていると思いました。私はずっとひとりだと思ってきたけれど、そんなことはなかったんですよね。それからは、自分の病気や障がいについて語りながら歌うといスタイルになりました。

彼のことですか（笑）。
今は別の会社で働いていますが、会社の同期でした。私は自分が障がいをもっているのに、障がいをもっている人とどう接していいかわからないところがあるんです。だからつい距離を置いてしまう。でも彼は誰に対しても偏見をもたずに接することができるんです。障がいがあるなしに関わらず、誰に対してもフランクに話しかける彼って何者？って思っていました（笑）

付き合ってはいたけれど、私は自分の身もままならないし、将来がどうなるかもわからないので、正直結婚は考えられませんでした。
だから彼が「結婚しよう」って言ってくれたときは、放心状態!?　「返事は？」と言ってくれた彼を見て、「この人は私のことをすべて受け入れてくれているんだなぁ」って、結婚を決めました。

たくさんの方と出会って、いろいろな形で活動が広がっています。
その一つが『チャレンジド・フェスティバル』です。あるキャンプで知り合った齋藤匠さんから声をかけていただいて、2013年の『チャレンジド・フェスティバル』に参加させていただきました。そこからまた私の世界は一変しました。障がいや病気のことをみんなに伝えたいと思っても、私の力では友達に聞いてもらうのが精いっぱい。でも『チャレンジド・フェスティバル』に参加させてもらって、たくさんの人に話を聞いてもらえる場ができました。障がいをもっていながらも、世の中には活躍している人がたくさんいることも知りました。今年は実行委員会にも参加させてもらっています。
私の話も聞いてほしいけれど、「人は違いがあってもみんな一緒だよ。みんな一緒に楽しめるような世の中を作ろうよ」って、そのために『チャレンジド・フェスティバル』をもっと広げていきたいと思っています。2015年の『チャレンジド・フェスティバル』は、11月7日、8日です。ぜひ遊びに来てくださいね。

※2014年10月に、東京で働く・暮らす女性のライフスタイルコミュニティ「東京ウーマン」に寄稿した記事を転載いたしました。